Camina ConmiGO
Solidarische Pilgerreise für seltene Krankenheiten
Wilkommen zu Camina ConmiGO
Camina ConmiGO ist ein solidarische Projekt, das sich darauf konzentriert, das Bewusstsein für seltene und wenig bekannte Krankheiten zu schärfen.
Durch das Projekt Camina ConmiGO im solidarische Pilgerreise haben wir die Möglichkeit, auf den internationalen Pilgerrouten spezifische Aktionen durchzuführen, um die Verbreitung der seltenen Krankheit, für die wir laufen, zu unterstützen und Spenden zu sammeln.
Erste Solidarische Pilgerreise
Auf der 1. Ausgabe der Solidarische Pilgerreise – Camina ConmiGO 2021 haben wir mehr als 800km gegangen, um das Bewusstsein für das RETT-Syndrom zu schärfen. RETT ist eine seltene genetische Erkrankung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft und zu einer schweren Behinderung führt.
Diese Pilgerreise hatte eine große Wirkung, weil so viele Solidarische Herzen das Projekt unterstützen wollten.
Schauen Sie das Video an!
Zweite Solidarische Pilgerreise
Voller Begeisterung bereiten wir uns auf die 2. Ausgabe der Solidarische Pilgerreise - Camina ConmiGO, die sich wieder darauf konzentrieren wird, das Bewusstsein für das RETT-Syndrom zu schärfen.
Bitte helfen Sie uns mit Ihrem Sponsoring und Ihrer Spende, diese Solidaritätswallfahrt möglich zu machen, und so, weiterhin Menschen mit Rett-Syndromen helfen zu können.
Wenn Sie eine Verband sind
Wenn Sie der Verband sind, mit dem wir zusammenarbeiten, werden wir Ihnen unsere Zeit, Energie und unser Talent beitragen, um die Sichtbarkeit und das Wissen über die seltenen Krankheiten, die Sie vertreten, zu fördern.
Gemeinsam werden wir dazu beitragen, das Bewusstsein für die Hindernisse und Schwierigkeiten zu schärfen, mit denen Menschen konfrontiert sind, die an seltenen Krankheiten leiden. Wir werden auch die Bedürfnisse aufzeigen, die aktuell für Sie wichtig sind.
Wenn Sie möchten, dass wir eine solidarische Pilgerreise für Ihre Verband unternehmen, wenden Sie sich bitte an info@peregrinacionsolidaria.org oder fecaminaconmigo@gmail.com
Wenn Sie eine Firma sind
Wenn Sie das Unternehmen sind, das uns ökonomisch unterstützt, liegt es wahrscheinlich daran, dass wir gemeinsame Werte teilen, die uns bewegen, solidarisch zu handeln.
Wir unterstützen Ihre Marke, indem wir sie sowohl während der Solidaritätswallfahrt als auch über soziale Netzwerke sichtbar machen.
Wenn Sie möchten, dass Ihre Marke als Solidarmarke ausgestellt und eingelöst wird, wenden Sie sich bitte an info@peregrinacionsolidaria.org oder fecaminaconmigo@gmail.com
Wenn Sie ein Fan sind
Wenn Sie von dem Projekt begeistert sind und das Gefühl haben, das Projekt unterstützen zu wollen, bitten wir Sie, Ihre Spenden zu machen, um die solidarische Pilgerfahrt zu verhelfen
Wir freuen uns und danken Ihnen für Ihre Spende. Ihre Spende gibt uns Hoffnung und Kraft, unser Leben in den Dienst anderer zu stellen
Wenn Sie spenden möchten, klicken Sie bitte auf den untenstehenden Button
Die Auswahl der internationalen Routen für Camina ConmiGO wird gemeinsam mit den Einrichtungen festgelegt, die an der Durchführung der Solidarische Pilgerreise mitwirken und diese unterstützen.
Kurze Pilgerfahrt
Medium Pilgerfahrt
Lange Pilgerfahrt
Was ist das Rett Syndrom?
Das Rett Syndrom ist eine lebenslange neurologische Störung, die durch zufällige Mutationen in einem Gen namens MECP2 verursacht wird und geht mit schweren körperlichen Behinderungen einher. Die Erkrankung tritt in der frühen Kindheit unvorhersehbar auf. Nach einem scheinbar normalen ersten Lebensjahr beginnt das Kind, bereits erworbene Fähigkeiten zu verlieren. Diese Rückbildung kann sehr schnell oder über Monate bis zu Jahren erfolgen.
Sie wird fast ausschließlich bei Mädchen diagnostiziert. Viele der betroffenen Mädchen erleben das Erwachsenenalter, sie sind jedoch zeitlebens auf eine 24-Stunden Betreuung angewiesen. In Deutschland wird die Prävalenz auf 1:10000 geschätzt. Pro Jahr erkranken in Deutschland etwa 50 Kinder. Das Rett Syndrom ist nach dem Down Syndrom die zweithäufigste Behinderung bei Mädchen. Zurzeit leben etwa 5000 Mädchen und Frauen mit Rett Syndrom in Deutschland.
Die charakteristischen waschenden, knetenden Handbewegungen sind zwar sehr typisch, aber nicht spezifisch für das Rett-Syndrom, auch andere Stereotypien können beobachtet werden. Etwa 80-85% der Patientinnen entwickeln eine Epilepsie. Das Rett Syndrom ist auch eine Erkrankung der fortschreitenden Informationsverarbeitung: nicht der „Input“ ist das Problem, sondern der „Output“; täglich kämpfen sie gegen ihren eigenen Körper. Die Unterstützte Kommunikation kann den Mädchen und Frauen dabei helfen, ihre Kommunikation zu fördern und den Output zu verbessern.
Ein Teil der Patientinnen erlernt nie das freie Laufen. Die Pubertät setzt früh ein, meist nicht begleitet von dem physiologischen Wachstumsschub. Die meisten Mädchen mit Rett-Syndrom sind kleinwüchsig, einhergehend mit einer Akromikrie der Füße.
Mit zunehmendem Alter treten vermehrt Bewegungsstörungen und autonome Störungen wie Schreiattacken und ein gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus auf.
Häufig besteht ein gastroösophagealer Reflux. Wegen Schluckstörungen mit erhöhter Aspirationsgefahr ist zur Sicherstellung einer ausreichenden kalorischen Ernährung die Anlage einer PEG-Sonde oft notwendig.
Die Lebenserwartung ist beim Rett-Syndrom nicht regelhaft verkürzt.
Mehr über RETT wissen: https://www.rett-syndrom-deutschland.de/
